Stigmatisierung

Hintergrund: Menschen mit ME/CFS sind häufig Stigmatisierung durch Ärzt*innen ausgesetzt. Betroffene berichten, dass ihnen kein Glauben geschenkt wird, ihnen negative Beweggründe (z.B. unbegründetes Anstreben einer Berentung, Suche nach Aufmerksamkeit) oder Persönlichkeitseigenschaften (z.B. Wehleidigkeit) zugeschrieben werden und/oder keine adäquate oder sogar gar keine Behandlung gewährt wird, etwa durch Ablehnen einer Weiterbehandlung. Die resultierenden körperlichen und psychischen Belastungen der Betroffenen sind erheblich. Das Vertrauensverhältnis zu den Behandelnden nimmt schweren Schaden; eine falsche oder ausbleibende Behandlung kann – neben dem Leid durch unbehandelte Symptome – eine Verschlimmerung der Erkrankung befördern. Als Ursachen der Stigmatisierung werden sowohl mangelndes Wissen über ME/CFS als auch negative Einstellungen gegenüber Patient:innen mit (vermeintlich) medizinisch nicht erklärbaren bzw. nicht kurativ behandelbaren Krankheitsbildern vermutet. Eine Intervention zur Entstigmatisierung sollte daher Wissens- und Erfahrungselemente enthalten. Ziel dieses Projekts ist es daher, einen Workshop für Medizinstudierende zu entwickeln, der die Stigmatisierung von ME/CFS-Betroffenen durch zukünftige Ärzt*innen verringert.  

Zielsetzung:

• Entwicklung eines Seminars zur Verringerung der Stigmatisierung von Menschen mit myalgischer Enzephalomyelitis / Chronischem Fatigue Syndrom (ME/CFS) für Medizinstudierende 
• Prüfung der Durchführbarkeit und Wirksamkeit dieses neuen Seminar

Studiendesign: Pilotstudie - nicht-kontrollierte Querschnittsstudie

Zielgruppe: Medizinstudierende (n = 40)

Laufzeit: 2024 - 2025

Sponsor: Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Hintergrund: Chronische Hauterkrankungen werden nicht nur physisch, sondern auch psychisch von den Betroffenen als enorme Beeinträchtigung erlebt. Neben Komorbiditäten wie Depressionen und Angststörungen und dem daraus resultierenden sozialen Rückzug, stellt ebenso Selbststigmatisierung eine große psychische Belastung dar. Diesbezüglich konnte gezeigt werden, dass Selbstmitgefühl sich positiv auf Selbststigmatisierung und die Lebensqualität auswirkt, nur wurde bisher noch keine allein auf Meditation basierte Intervention speziell dafür entwickelt. Demnach trägt die Studie zum Ziel, die Auswirkung einer auf Selbstmitgefühl basierten Meditationspraxis auf Selbststigmatisierung bei Menschen mit sichtbaren chronischen Hauterkrankungen zu untersuchen.

Zielsetzung: Entwicklung und Bewertung eines 4-wöchigen Programms zur wöchentlichen Meditation (je 25-30 Minuten) per Live-Videokonferenz, das speziell für Menschen mit sichtbaren chronischen Hauterkrankungen ausgerichtet ist. Ziel ist es, die Selbststigmatisierung zu verringern und die Lebensqualität zu verbessern. 

Studiendesign: prospektive, randomisierte kontrollierte Interventionsstudie 

Zielgruppe: Erwachsene mit einer primären Hauterkrankung wie Psoriasis, Hidradenitis suppurativa, atopische Dermatitis, Alopecia areata, Rosazea oder Vitiligo und ohne derzeitige psychiatrische/psychotherapeutische Behandlung (n = 40)

Laufzeit: Februar - Juni 2024

Hintergrund: Eine große Herausforderung im Zusammenhang mit sichtbaren chronischen Hautkrankheiten ist Stigmatisierung, die sowohl von anderen (öffentliche Stigmatisierung) als auch von den Betroffenen selbst (Selbststigmatisierung) ausgeht. Selbststigmatisierung führt häufig zu geringem Selbstwertgefühl und Einschränkungen im täglichen Leben. Da es bisher keine Interventionen zur Reduktion von Selbststigma bei Hauterkrankungen gibt, zielt dieses Projekt darauf ab, eine Online-Intervention zu entwickeln, um Selbststigma bei Patienten mit Psoriasis, atopischer Dermatitis, Hidradenitis suppurativa, Alopecia areata und Vitiligo zu verhindern und/oder zu reduzieren. 

Zielsetzung:

• Identifizierung psychosozialer Prädiktoren von Selbststigmatisierung und der zugrundeliegenden Mechanismen
• Erfassung und Auswertung bestehender Interventionen, die auf Selbststigma und veränderbare psychosoziale Faktoren, welche Selbststigma begünstigen oder aufrechterhalten, abzielen
• Entwicklung und Evaluierung einer Online-Intervention für Patient*innen mit verschiedenen sichtbaren Hautkrankheiten, die einen hautspezifischen und einen generischen Ansatz kombiniert, um Selbststigmatisierung zu verhindern und/oder zu verringern
• Bestimmung von Prädiktoren der Reaktion auf die Online-Intervention

Studiendesign: systematischer Literaturreview; prospektive, interventionelle, randomisierte kontrollierte Studie

Zielgruppe: Erwachsene mit Psoriasis, atopischer Dermatitis, Hidradenitis suppurativa, Alopecia areata oder Vitiligo (n = 500)

Laufzeit: 2022 – 2025 (+ 2 Jahre)

Sponsor: BMBF

Hintergrund: Erfahrungen mit Stigmatisierung (sowohl öffentliche als auch verinnerlichte bzw. Selbststigmatisierung) sind bei Menschen mit Hautkrankheiten gut dokumentiert. Diese soziale und auf sich selbst bezogene Ablehnung kann sich im jungen Erwachsenenalter besonders nachteilig auswirken, da die Betroffenen in dieser Phase ihre Identität weiterentwickeln, intime Beziehungen aufbauen und schulische oder berufliche Ziele verfolgen. Darüber hinaus kann die Art und Weise, wie Individuen mit dem Stressor der Stigmatisierung umgehen, die psychosoziale Anpassung in verschiedenen Lebensbereichen negativ wie auch positiv beeinflussen. Dies ist die erste Studie, die den Umgang mit der Stigmatisierung von Hautkrankheiten in einem Entwicklungskontext untersucht.

Zielsetzung:

• Klärung des Zusammenhangs zwischen der Sichtbarkeit von Hautkrankheiten und der Erfahrung von sozialer Stigmatisierung bei jungen Erwachsenen mit chronischen Hautkrankheiten.

• Ermittlung des Ausmaßes, in dem Erfahrungen mit sozialer Stigmatisierung mit verschiedenen Indikatoren der psychosozialen Anpassung korrelieren: psychische Gesundheit, körperliche Gesundheit, soziales und sexuelles Wohlbefinden und Gesundheitsverhalten.

• Prüfung der Wege, die dem Zusammenhang zwischen Erfahrungen mit sozialer Stigmatisierung und psychosozialen Auswirkungen, einschließlich verinnerlichter Stigmatisierung und Bewältigungsversuchen, individuell und zusammen als serieller Prozess zugrunde liegen könnten.

Studiendesign: Querschnittserhebung

Zielgruppe: 170 Patient*innen im Alter von 18 bis 35 Jahren mit einer primären Hautkrankheitsdiagnose wie

• Psoriasis

• Atopische Dermatitis

• Hidradenitis suppurativa (Acne inversa)

die eine dermatologische Behandlung in Anspruch nehmen

Laufzeit: laufend

Hintergrund: Psoriasis kann massiven Einfluss auf das Leben von Patientinnen und Patienten haben und neben den körperlichen Symptomen auch zu Schwierigkeiten im Berufsalltag führen. Eine besondere Belastung stellt die Stigmatisierung von Betroffenen dar, die sich negativ auf die psychische Gesundheit und das Wohlbefinden auswirkt. Da Menschen einen Großteil ihrer Zeit im Beruf verbringen, kann die dortige Stigmatisierung eine potenziell noch schwerwiegendere Belastung bedeuten als in vielen anderen Alltagssituationen. 

Zielsetzung:
•    Umfang, Formen und Auswirkungen der Psoriasis-bezogenen Stigmatisierung von Patient*innen am Arbeitsplatz erfassen.

Studiendesign: Querschnittserhebung

Zielgruppe: 250 Personen mit Psoriasis

Laufzeit: 2023-2024

Sponsor: Deutscher Psoriasis Bund e.V. (Forschungsförderung 2023)
 

Hintergrund: Menschen mit sichtbaren chronischen Hauterkrankungen erleben in vielen sozialen Begegnungen Stigmatisierung. Diese Stigmatisierung hat einen großen Einfluss auf ihr soziales Leben, verändert zwischenmenschliche Beziehungen und führt zu Gefühlen der sozialen Entfremdung und Ablehnung. Im Jahr 2014 forderte die Weltgesundheitsversammlung (WHA) ihre Mitgliedsstaaten auf, die Gesundheitsversorgung für Menschen mit Psoriasis zu verbessern und Maßnahmen gegen Stigmatisierung zu ergreifen. Es besteht ein großer Bedarf an Interventionen gegen stigmatisierende Haltungen für verschiedene Zielgruppen.

Zielsetzung:

• Entwicklung einer strukturierten Kurzintervention, die darauf abzielt, stigmatisierende Einstellungen gegenüber Hautkrankheiten abzubauen.

• Evaluierung der Wirksamkeit dieser Intervention zur Verringerung stigmatisierender Einstellungen gegenüber Psoriasis bei Medizinstudierenden und zukünftigen Pädagog*innen.

Studiendesign:

• Systematischer Review

• Prospektive

• Interventionelle

• Randomisierte kontrollierte Studie

Zielgruppe:

• Medizinstudierende (n = 127)

• Pädagog*innen in Ausbildung (n = 221)

Abgeschlossen: 2021

Sponsor: Deutsches Bundesministerium für Gesundheit

Verknüpfte Publikationen:

• Stigma in visible skin diseases - a literature review and development of a conceptual model

• Assessment of stigma related to visible skin diseases: a systematic review and evaluation of patient-reported outcome measures

• Perception and determinants of stigmatization of people with psoriasis in the German population

• Perception of stigmatization in people with psoriasis-qualitative analysis from the perspective of patients, relatives and healthcare professionals

• Translating the WHA resolution in a member state: towards a German programme on 'Destigmatization' for individuals with visible chronic skin diseases

• A Structured Intervention for Medical Students Significantly Improves Awareness of Stigmatisation in Visible Chronic Skin Diseases: A Randomised Controlled Trial

• Effectiveness of a structured short intervention against stigmatisation in chronic visible skin diseases: Results of a controlled trial in future educators

Hintergrund: Selbststigmatisierung wird mit einer Abnahme des Selbstwertgefühls, der Selbstwirksamkeit und depressiven Verstimmungen in Verbindung gebracht. Sie stellt eine häufige und schwerwiegende Belastung für das psychosoziale Wohlbefinden von Personen dar, die an dermatologischen Erkrankungen leiden. Aus einer ganzheitlichen und menschenzentrierten Perspektive ist das Verständnis der Determinanten und Folgen von Selbststigmatisierung ein vielversprechender Weg, um das allgemeine Wohlbefinden von Patient*innen zu steigern.

Zielsetzung:

• Untersuchung des Ausmaßes, in dem soziodemografische und klinische Faktoren die Selbststigmatisierung bestimmen.

• Messung des Ausmaßes, in dem Selbststigmatisierung mit vermindertem psychosozialen Wohlbefinden bei Patient*innen mit Psoriasis und atopischer Dermatitis verbunden ist.

• Identifizierung möglicher Unterschiede in der Selbststigmatisierung zwischen diesen beiden Patientengruppen.

Studiendesign:

• Quantitative
• Beobachtende
• Querschnittsstudie

Zielgruppe: Erwachsene mit Psoriasis oder atopischer Dermatitis

Laufzeit: 2021-2022

Hintergrund: Die psychosoziale Belastung für Patient*innen mit sichtbaren chronischen Hautkrankheiten ist hoch. Ein besonderes Problem ist die Stigmatisierung durch andere, einschließlich Blicken, negativen Kommentaren, Vermeidung und Ausgrenzung. Um die Stigmatisierung in der Öffentlichkeit zu verringern, entwickelte eine multidisziplinäre Gruppe eine Face-to-Face-Intervention ("ECHT"), die sich aus verschiedenen Komponenten zusammensetzt, von denen bekannt ist, dass sie der Stigmatisierung bei anderen Krankheiten entgegenwirken (Selbsterfahrung, Aufklärung, Patientenbegegnung). Die Intervention wurde zunächst mit Medizinstudierenden und Pädagog*innen in der Ausbildung durchgeführt und zeigte vielversprechende Effekte: Die Teilnehmer*innen berichteten von einem deutlich geringeren Wunsch nach sozialer Distanz zu Menschen mit Psoriasis und einer geringeren Zustimmung zu negativen Stereotypen und falschen krankheitsbezogenen Annahmen. Eine breite Anwendung dieser Intervention und ihre Ausweitung auf andere Zielgruppen könnte die Stigmatisierung verringern und die Öffentlichkeit für die Herausforderungen und Bedürfnisse von Menschen sensibilisieren, die mit einer chronischen Hautkrankheit leben. 

Zielsetzung:

• Anpassung einer Intervention gegen die Stigmatisierung von Hautkrankheiten ("ECHT"-Intervention) für Personen, die in körpernahen Berufen tätig sind (z. B. Friseur*innen, Kosmetiker*innen, Physiotherapeut*innen, Fußpfleger*innen).

• Prüfung der Durchführbarkeit und Wirksamkeit dieser neuen Intervention zur Verringerung der Stigmatisierung von Hautkrankheiten.  

Studiendesign:

• Prospektive

• Interventionelle

• Randomisierte kontrollierte Studie

Zielgruppe:

Personen, die als:

• Friseur*innen
• Kosmetiker*innen
• Physiotherapeut*innen
• Podolog*innen

arbeiten oder eine entsprechende Ausbildung machen

Laufzeit: 2021-2023

Sponsor: Beiersdorf AG