Kumulative Beeinträchtigung im Lebensverlauf

Die Belastung durch chronische Krankheiten kann sich im Laufe der Zeit akkumulieren: körperliche und psychische Beeinträchtigungen, Stigmatisierung, soziale Ausgrenzung und Rückzug können Patienten dazu bringen, bestimmte Entscheidungen zu treffen, die sie ohne die Krankheit nicht getroffen hätten. Die Krankheit kann sie daran hindern, bestimmten Aktivitäten nachzugehen oder gar eine berufliche Laufbahn einzuschlagen, und sie kann es ihnen erschweren, soziale Kontakte zu knüpfen und Intimität auszuleben. Diese langfristigen Folgen werden als kumulative Beeinträchtigung des Lebensverlaufs (cumulative life course impairment; CLCI) bezeichnet - ein Konzept, das trotz seiner weitreichenden Auswirkungen bisher nur wenig wissenschaftliche Beachtung gefunden hat. Auf dieser Seite finden Sie weitere Informationen über unsere Arbeit zu CLCI bei chronischen Hautkrankheiten.   

cumulative life

Abgeschlossene Projekte:

Hintergrund: Chronische Hauterkrankungen wie Psoriasis, atopische Dermatitis (AD) und Hidradenitis suppurativa (HS) stellen eine erhebliche Belastung für den Patienten, sein Umfeld und das Gesundheitssystem dar. Das Leiden kann sich über Jahre oder sogar Jahrzehnte hinziehen, wenn es keine angemessene Behandlung gibt. Ein zentrales Thema in der menschenzentrierten Gesundheitsversorgung ist die frühzeitige Erkennung der Patientenbedürfnisse und die Verhinderung einer kumulativen Krankheitsbelastung und irreversibler Schäden in der Lebensgeschichte der Patient*innen. Solche Schäden können sich aus Einbußen bei der Lebensqualität, verringerten persönlichen und beruflichen Chancen ("verpasste Chancen") und einem hohen Maß an Stigmatisierung ergeben. In mehreren Konzeptpapieren wurde dieser CLCI-Ansatz in Bezug auf Hautkrankheiten erörtert, doch wurde er noch nicht in die Praxis umgesetzt. Insbesondere fehlt es an empirischen Daten und an Methoden zur Erfassung von CLCI, um eine praktische Umsetzung weiter zu entwickeln.

 

Zielsetzung: Das Ziel dieses Projekts für Psoriasis und andere chronisch entzündliche Hauterkrankungen ist die Entwicklung eines spezifischen Instruments zur Identifizierung und Quantifizierung des Ausmaßes früherer CLCI und des Risikos für zukünftige CLCI.

  • Entwicklung spezifischer Instrumente zur Bewertung der retrospektiven (lebenslangen) CLCI sowie der Risikofaktoren für künftige CLCI.

  • Untersuchung des Konzepts der kumulativen Beeinträchtigung des Lebensverlaufs (CLCI) bei Menschen mit chronischen Hauterkrankungen mit Schwerpunkt auf Psoriasis, atopischer Dermatitis und Hidradenitis suppurativa.

  • Analyse des aktuellen Ausmaßes von CLCI in großen Kohorten von Patient*innen mit Psoriasis in der Routineversorgung anhand von Indikatoren für CLCI, wie Stigmatisierung, Komorbidität und soziale Unterstützung, bei Psoriasis, atopischer Dermatitis und Hidradenitis suppurativa.

 

Studiendesign:

  • Systematische Literaturrecherche

  • Routinemäßige Datenanalyse

  • Entwicklung von zwei Instrumenten zur Bewertung von CLCI nach Angaben der Patient*innen

 

Zielgruppe: Patient*innen mit einer Diagnose von Psoriasis, Hidradenitis suppurativa oder atopischer Dermatitis

 

Sponsor: AbbVie Deutschland GmbH & Co. KG

 

Laufzeit: laufend